“Zaļā lampa”: divgadīgajam Robertam nepieciešama palīdzība ārstēšanai
Šim apburošajam puisēnam ir 2 gadiņi. Viņš skatās uz pasauli ar lielām zinātkārām acīm. Zēns interesējas un priecājas pilnīgi par visu, ko redz. Roberts ir ļoti gaidīts bērniņš. Taču jau kopš dzimšanas liktenis ir sagatavojis Robertam un viņa vecākiem – Kristai un Andim – smagu pārbaudījumu. Robertam ir reta ģenētiska slimība - L1 sindroms. Latvijā viņš ir vienīgais bērns ar šādu diagnozi.
Roberts vēl nestaigā. Viņam ir problēmas ar balsta un kustību aparātu, lielās un sīkās motorikas traucējumi, attīstības un valodas aizture. Diemžēl ārsti ar neko tādu līdz šim nav saskārušies, tāpēc ģimene mēģina visu, kas var palīdzēt Robertam nostiprināt veselību.
Nesen Roberts iemācījās pārvietoties ar rolatoru. Viņš ir ļoti aktīvs, un māmiņa cer, ka, pateicoties sistemātiskām
nodarbībām ar speciālistiem, dēls sāks staigāt.
Kā viss sākās
Roberts ir plānots un ļoti gaidīts bērniņš. Grūtniecība noritēja labi, taču pēc dzemdībām Krista pamanīja, ka dēls atpaliek attīstībā, salīdzinot ar saviem vienaudžiem. Astoņos mēnešos viņš vēl slikti turēja galvu, līst sāka tikai gada vecumā, bet rāpot tikai pus otra gada vecumā.
Satrauktā māmiņa, pamanot pirmās attīstības aiztures pazīmes, uzreiz sāka vadāt dēlu uz dažādiem izmeklējumiem. Kad Robertam bija gads, viņam veica magnētiskās rezonanses izmeklējumu, kas uzrādīja iedzimtu anomāliju corpus callosum. Vienkāršāk sakot, tas ir nervu šķiedru pinums, kas savieno smadzeņu puslodes. Ja šis savienojums tiek pārrauts, cieš smadzeņu darbības koordinācija un tiek traucēta informācijas pārraide no vienas puslodes uz otru, izraisot dažādas veselības problēmas.
Krista ir ļoti atbildīga un gādīga mamma. Jau no pirmajiem mēnešiem viņa pašaizliedzīgi cīnās par dēla veselību. Viņa to dara katru dienu. Apstāties nedrīkst, citādi var zaudēt to, kas jau ir sasniegts.
No sešu mēnešu vecuma Krista vadā Robertu uz fizioterapiju un peldbaseinu, lai attīstītu viņa kustību aparātu. Vēlāk tiek apmeklēta arī ergoterapija, audiologopēds, silto graudu terapija, reitterapija, Montesori nodarbības, mūzikas skola un osteopāts. Nodarbības un konsultācijas notiek katru dienu dažādās Rīgas vietās – no Bērnu slimnīcas līdz Veselības centram un poliklīnikai.
Tas viss kopā dod ļoti labus rezultātus, tiesa, pakāpeniski un lēni. Vecāki paši maksā par rehabilitācijas nodarbībām, kas kopā sastāda ievērojamu naudas summu. Viena nodarbība vidēji izmaksā 45-70 eiro, bet vizīte pie osteopāta – 120 eiro. Nodarbības nepieciešamas visa gada garumā, bez pārtraukumiem.
Reta slimība
Pagājušā gada septembrī, Robertam tika veiktas ģenētiskās analīzes, diagnosticējot L1 sindromu. Tā ir ļoti reta slimība, kas var tikt pārmantota pa sieviešu līniju, bet slimo ar to tikai vīrieši.
L1 sindroms izpaužas kā kustību problēmas. Sāpju dēļ muguras lejasdaļā un gūžās bērns nevar patstāvīgi staigāt. Robertam ir vāja muskulatūra un spasticitāte kājās. Neraugoties uz to, pirms dažiem mēnešiem viņš iemācījās pārvietoties ar rolatora palīdzību. Māmiņai kļuva mazliet vieglāk, jo pirms tam viņa nēsāja viņu uz rokām. Roberts spēj ātri pārvietoties pa istabu arī rāpus. Zēnam ir ļoti spēcīgs raksturs.
Roberts ar mammu drīzumā dosies uz Frankfurtes klīniku, kur zēnam tiks izgatavotas speciālas ortozes rokām un kājām. Tās būtiski atvieglos viņam pārvietošanos.
“Ar viņa diagnozi kustība – tā ir dzīve,” stāsta Krista. “Roberts ļoti grib staigāt un ļoti cenšas. Viņam patīk apgūt jaunas lietas, un viņš nepadodas, ja kaut kas neizdodas.”
Tā kā Roberts ir vienīgais bērns Latvijā ar šādu diagnozi, neviens nezina, kā viņu ārstēt. Meklējot informāciju, Krista ir pārrakusi visu internetu. Viņa ir aizsūtījusi informāciju par Robertu ārzemju medicīnas centriem, kur tiek veikti pētījumi par šo reto slimību, un tagad gaida atbildi. Viņa ļoti cer, ka medicīna un zinātne attīstīsies un noteikti tiks atrastas metodes šīs slimības ārstēšanai. Taču Krista ļoti labi saprot, ka viņai ir jādara viss iespējamais, kamēr dēls vēl ir mazs.
“Robertam ļoti patīk zirgi, tie ļoti labi stiprina viņa vājo muskulatūru, un, kopš mēs to atklājām, viņa attīstība rit daudz straujāk!” 20 minūšu ilga nodarbība maksā 45 eiro. Bet pēc nodarbību kursa Vaivaru centrā bērns ir kļuvis spēcīgāks un sācis labāk kustēties, tāpēc mamma viņu ved uz reitterapiju Vaivaru rehabilitācijas centrā, kad vien tas ir iespējams.
Robertam ir arī traucēta lielā un smalkā motorika, tāpēc viņam visu laiku nepieciešama intensīva fizioterapija un ergoterapija. Viņš vēl nespēj patstāvīgi ēst, taču Krista ļoti cer, ka drīz viņš iemācīsies arī to.
Neskatoties uz lielajām veselības problēmām, puisēns ir ļoti dzīvespriecīgs. Robertam patīk dziedāt un dejot, turpretim multfilmas viņu neinteresē. Taču viņš ar prieku skatās mūzikas videoklipus, īpaši viņš mīl dziesmiņas ar “Ričijs Rū”, “Divi mazi eži” un mīļākā grupa ir “Citi Zēni”. Vēl viņam ļoti patīk bērnu grāmatas – vairākas reizes dienā viņš prasa māmiņai palasīt viņam priekšā.
“Roberta mīļākā rotaļlieta ir skrūvgriezis,” smejas Krista. “Viņam patīk visu pētīt. Nesen pēc audiologopēda uzdevuma viņš iemācījās pūst skaistus ziepju burbuļus un ļoti priecājas par to.”
Kurš, ja ne mēs
Šobrīd Krista galvenokārt nodarbojas tikai ar dēlu, sev laika viņai pavisam neatliek. Bieži vien klājas ļoti grūti, līdz asarām, gan garīgi, gan fiziski. Taču Krista saņem sevi rokās, smaida caur asarām un iet uz priekšu. Viņa zina, ka palīdzēt viņas bērnam var tikai ar nepārtrauktu darbu un mīlestību.
Taču galvenais Kristas uzdevums dzīvē ir uzlabot dēla ikdienu, lai viņš spētu patstāvīgi staigāt un runāt. Viņa viņu ļoti mīl. “Kad saņēmām atbildi no ģenētikas mājas, es biju šokā,” atzīstas Krista. “Es ilgi nespēju to pieņemt. Taču tad es ļoti skaidri sapratu, ka mēs nedrīkstam krist panikā un nolaist rokas. Mums pašiem ir jāpalīdz savam dēlam, neviens cits mūsu vietā to neizdarīs.”
Kā palīdzēt
Robertam ir nepieciešamas regulāras nodarbības ar speciālistiem. Gada kursu izmaksas ir ļoti augstas: lai Roberts varētu iemācīties staigāt nepieciešama reitterapija Vaivaros - 4320 eur, osteopātijas nodarbības Baltijas Osteopātu centrā maksā 960 eiro, Montessori nodarbības – 1440 eiro.
Kopā ir nepieciešami 6720 eiro. Un tas ir tikai minimums, kas vajadzīgs zēna fiziskā stāvokļa uzturēšanai. Plus papildu nodarbības ar fizioterapeitu, ergoterapeitu, audiologopēdu, neirologu un citiem speciālistiem.
Tas ir vienīgais veids, kā uzlabot bērna veselību. Ģimenei ir nepieciešama palīdzība, lai apmaksātu visas šīs programmas.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Roberta atbalstam līdz 21. maijam. Maksa par zvanu ir 1,42 eiro.
Lai palīdzētu divgadīgajam Robertam, labdarības fonds BeOpen ir atvēris arī speciālu ziedojumu kontu. No kontā ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV76 CBBR 1123 2155 00480
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Robertam Pauniņam
