Māsiņām Amēlijai un Karlīnai nepieciešama palīdzība smagu slimību ārstēšanā
Šajā ģimenē ir divas brīnišķīgas meitiņas- piecgadīgā Amēlija un trīsgadīgā Karlīna. Abas līdzinās pasaku princesēm. Mamma un tētis viņas ļoti mīl. Taču liktenis šīs Ģimenes izturību ir pārbaudījis jau 5 gadu garumā. Abām meitenēm kopš dzimšanas ir cerebrālā trieka, kas radusies dzemdību traumas rezultātā. Ārsti abām nav devuši pat cerības staigāt un runāt. Pirms 5 gadiem visa vecāku dzīve pilnībā ir sagriezusies kājām gaisā…
Vecākā, Amēlija, piedzima priekšlaicīgi, viņai tika veiktas vairākas smagas operācijas, ārsti ilgu laiku cīnījās par viņas dzīvību. Jaunākā, Karlīna, dzemdību laikā cieta no infekcijas, arī viņu nācās glābt. Gada vecumā meitenīte vēl nespēja noturēt galviņu. Visus šos gadus vecāki pašaizliedzīgi un varonīgi cīnās par savu meitu veselību.
Mēs iepazināmies ar šo ģimeni pagājušā gada decembrī un kopā ar jums palīdzējām savākt līdzekļus, lai apmaksātu ārstēšanu. Gada laikā, pateicoties mammas un speciālistu intensīvam darbam, un, galvenais - milzīgai vecāku mīlestībai, izdevās sasniegt nereālus rezultātus. Ārstēšana pamazām uzrāda panākumus, taču abām meitenēm tā jāturpina. Mūsu palīdzība ir ļoti nepieciešama.
Amēlija
“Amēlija ir vecākā meita. Neskatoties uz perfektu grūtniecību, viņa piedzima priekšlaicīgi 26 nedēļu vecumā un svēra vien 950 g. Dzemdības sākās strauji, viņas smadzenes cieta no skābekļa trūkuma un smagas asiņošanas. Tobrīd neviens nevarēja pateikt, kā tas beigsies. Bērniņa ķermenis nebija gatavs dzīvot šajā pasaulē - nedz sirds, nedz elpošanas, nedz gremošanas sistēmas nedarbojās normāli. Ārsti cīnījās par manas meitas dzīvību. Mēs ar viņu slimnīcā pavadījām 3,5 mēnešus. Amēlijai tika veiktas četras sarežģītas operācijas. Rezultātā -diagnosticēta cerebrālā trieka,” stāsta viņas mamma Anna.
Vecāki nekavējoties uzsāka Amēlijas rehabilitāciju. Viņi izmantoja visas iespējamās nodarbības valsts programmas ietvaros, paši apmaksāja fizioterapeita, logopēda, peldēšanas un citus speciālistus. Rehabilitācija palīdzēja pamazām, svarīgi, ka to uzsāka uzreiz bez kavēšanās.
Trīs gadu vecumā ārsti atklāja bīstamu cistu meitenes mugurkaulā un veica operāciju, kas, par laimi, bija veiksmīga.
“Tagad Amēlijai ir 5 gadi,” stāsta mamma. - Viņa ir ļoti drosmīga cīnītāja un gudra meitene, ļoti mīļa, inteliģenta. Viņa ir vienkārši fantastisks bērns, kas neatstās vienaldzīgu nevienu cilvēku, kurš viņu redzēs. Viņa visiem smaida, ir aktīva, viņai patīk zīmēt, dejot, dziedāt,” stāsta mamma.
Tagad lielā problēma ir tā, ka meitene aug un spasticitātes dēļ viņas kāju muskuļi ir saīsinājušies un izveidojusies saistaudu kontraktūra. Labā pēda ir mazkustīga. Amēlijai nepieciešama operācija, lai atbrīvotu muskuļus un novērstu turpmāku kāju deformāciju. Barselonas klīnikas speciālisti ir gatavi veikt šo operāciju.
“Amēlija šogad ir daudz sasniegusi. Es domāju, ka tie ir netipiski labi rezultāti cerebrālās triekas diagnozei. Viņa ir kļuvusi patstāvīgāka, pārvietojas pati, gan ortozēs, gan speciālos ortopēdiskajos apavos. Mūsu mērķis - saglabāt sasniegto un doties tālāk,” apņēmīgi saka mamma.
Karlīna
Tiklīdz vecāki bija emocionāli atguvušies no šiem pārdzīvojumiem, Anna saprata, ka ir otrā bērniņa gaidībās. Arī ar Karlīnu grūtniecība sākumā noritēja perfekti. Taču beigās Anna saslima ar vīrusu infekciju. Slimība bija smaga.
“Ārste nepievērsa uzmanību tam, ka man bija sliktas analīzes, - atceras Anna. - Kādā brīdī es pēkšņi sapratu, ka bērns nekustas. Devos uz pārbaudi. Man iedeva noklausīties bērna sirdsdarbību, ieteica apēst konfekti un nomierināties. Un viņi mani palaida mājās. Visu nakti negulēju. No rīta devos jau uz Stradiņa slimnīcu. Tur ārsti mani uzreiz aizveda uz operāciju zāli un teica, ka situācija ir kritiska, un bērniņa glābšanai laika ir ļoti maz,” viņa stāsta.
Anna joprojām ar asarām atceras to dienu, kad viņa nezināja, ko gaidīt. “Man vienkārši trīcēja rokas. Pēc tam man kļuva slikti, un ārstiem nācās glābt gan mani, gan bērniņu.”
Tiklīdz Karlīna piedzima, viņu nekavējoties aizveda uz intensīvās terapijas nodaļu. Izrādījās, ka bērniņam bija infekcija. Netika ņemtas vērā mātes iepriekš veiktās analīzes.
Stāvoklis bija smags, meitenītei sākās asins saindēšanās. Skābekļa trūkuma dēļ dzemdību laikā viņai radās hipoksijas radīti smadzeņu bojājumi. Pirmajās dienās mazulīte nevarēja pati elpot. Taču viņa izdzīvoja. Pēc nedēļas mammu un meitiņu pārveda uz Bērnu slimnīcu. Karlīne trīs nedēļas pavadīja intensīvajā terapijā.
“Mana Karlīna bija lieliska intensīvās terapijas nodaļas teicamniece,” Anna skumji smaida. “Viņa iemācījās pati elpot un bija lielisks bērns.”
“Bija ļoti skumji, ka mums neviens nepaskaidroja, kas mums jādara. Mums viss bija jāizdomā pašiem. Neviens mums nemācīja, kā cīnīties ar spasticitāti, mums neteica, ko nozīmē magnētiskās rezonanses rezultāti... Karlīna varēja izmantot tikai vienu roku, otra bija piespiesta pie ķermeņa. Mums paveicās, ka mums izdevās nokļūt Bērnu slimnīcas speciālajā programmā Follow up, kur mums pastāstīja, kā strādāt ar šādiem bērniem. Mums paveicās, ka tajā brīdī atbrīvojās pieraksts pie neirologa un rehabilitologa. Ārsts teica, ka Karlīnai ir spastiska tetraparēze. Un ka bērns, visticamāk, nekad nestaigās,” stāsta Anna.
Tad nejaušības dēļ viņiem izdevās pierakstīties uz rehabilitācijas kursu Bērnu slimnīcā. Rezultāti uzreiz bija jūtami. Karlīna kļuva nedaudz spēcīgāka, ar mammas atbalstu sāka celties uz rokām. Taču gada vecumā viņa joprojām bija guļošs un pasīvs bērniņš.
Mājās viņi nekavējoties sāka rehabilitēt savu otro meitu: masāžas, peldbaseins, fizioterapija. Tagad viņi abas veda pie speciālistiem. Par visām vizītēm viņi maksāja paši. Tam tika iztērēti visi jaunās ģimenes līdzekļi.
Ir pagājuši divi gadi, kopš Karlīnai tika diagnosticēta cerebrālā trieka. Anna joprojām atceras to dienu neirologa kabinetā un vārdus: “Mēs nezinām, kā tas viņu ietekmēs nākotnē, vai viņa spēs rāpot, staigāt un runāt.”
“Atceros, ka pēc vizītes es izplūdu asarās… Mana sirds vēl nebija sadzijusi pēc visiem notikumiem ar pirmo meitiņu, un nu tā pilnībā sašķīda... Bet laiks negaida, un tu nevari atļauties ieslīgt depresijā vai emocionālā vājumā. Nevienu neinteresē tavs maciņa biezums,” atceras mamma.
Tagad Karlīnai ir trīs gadi. Nodarbību rezultātā gada laikā ir notikušas ļoti lielas pārmaiņas, kas pirms tam vecākiem šķita vienkārši nereālas. Karlīna ir kļuvusi spēcīgāka, viņai ir daudz vieglāk nostāvēt pašai. Gada sākumā viņa ar atbalstu varēja nostāvēt tikai pusminūti. Tagad tas ir daudz ilgāk.
“Viņa var pati nostāvēt, turēties pie mēbelēm, spert pāris soļus – un tas mums šķiet kā brīnums. Viņa pareizāk tur kājas, daudz labāk izjūt savu ķermeni, ir iemācījusies pārvietoties ar rollatoru. Protams, viņai ir nepieciešamas speciālas, individuāli izgatavotas potīšu ortozes. Roku kustības ir kļuvušas daudz ātrākas un vieglākas.
Mana meita iemācījās ēst ar karoti. Viņa ir sākusi runāt. Protams, viņai ir grūtības ar vārdu izrunu, bet daudzus teikumus viņa izrunā skaidri un skaisti - tas ir liels progress. Kopumā pārmaiņas ir bijušas neticamas, mēs esam ļoti priecīgi, jo pat neticējām, ka kaut kas tāds ir iespējams. Mums ir meita ar raksturu, viņa cenšas sasniegt to, ko vēlas. Un viņai noteikti izdosies.
Liels paldies visiem, kas mūs atbalstīja, bez jums mēs nebūtu spējuši visu izturēt. Mums katru dienu nākas pārvarēt milzīgas grūtības. Mēs smagi strādājam, īpaši meiteņu tētis, lai samaksātu par ārstēšanos. Pateicoties jums, mēs varam justies nedaudz stabilāk un cerīgāk.”
Abas māsas viena otru dievina. Viņas ir ļoti laimīgas kopā. “Pat viņu mīļākā dziesma ir viena un tā pati,” Anna smejas. - “Dancing Queen”, ABBA. Kad viņas dzird šo dziesmu, abas sāk dziedāt un kustēties līdzi – kā nu vien var.”
Rehabilitācija abām ir pastāvīga nepieciešamība. Ar to, ko nodrošina valsts programma (4 nedēļas gadā), nepietiek. Rezultātus var sasniegt tikai ar intensīvām nodarbībām. Bet tas ir ļoti dārgi un nav pa spēkam ģimenei pašu spēkiem.
Pieņemt situāciju un atrast līdzsvaru
Anna pati nāk no daudzbērnu ģimenes. Viņai ir trīs brāļi. “Es uzaugu brīnišķīgā ģimenē. Mēs dzīvojām draudzīgu un laimīgu dzīvi. Es uzskatu, ka galvenais ģimenē ir mīlestība. Tad var tikt galā ar visu,” viņa saka.
Anna studēja mākslu un modes dizainu un sapņoja par to. Taču, kad viņai piedzima meitas, viņām bija nepieciešams viss viņas laiks un enerģija. Tomēr tagad Anna pasniedz stundas Mākslas skolā un ir ļoti apmierināta ar šo darbu. Lai gan tas ir grūti, viņai patīk strādāt ar bērniem. Viņai ir brīnišķīgi kolēģi, kuri ir gatavi vajadzības gadījumā viņu aizstāt. Kamēr Anna ir skolā, Karlīna ir kopā ar vecmāmiņām. Amēlija apmeklē bērnudārzu, kur ir brīnišķīgas, saprotošas un atbalstošas audzinātājas.
Anna uzskata, ka bērnu intereses ir viņas dzīves prioritāte. Taču, ja iespējams, nedrīkst aizmirst arī par pašrealizāciju. Ir svarīgi atrast kādu nodarbošanos. Tas palīdz noturēties virs ūdens. Grūtas situācijas un spēcīgi pārdzīvojumi liek cilvēkam pārdomāt savu dzīvi un vērtību sistēmu, liek daudz domāt.
“Ir grūti pieņemt to, kas noticis. Kad piedzima manas meitenes, es vispār nebiju gatava būt divu īpašu bērnu mamma. Esmu pārdzīvoju gan panikas lēkmes, gan asaras, esmu apmeklējusi psihoterapeitu. No bezcerības kādā brīdī mani vienkārši bija pārņēmusi depresija. Taču man izdevās izkļūt no šī stāvokļa un atrast līdzsvaru.
Mēs ar vīru pieņēmām šo situāciju. Tagad es zinu, ka esam uz pareizā ceļa. Ir liktenis. Un ir kaut kas ārpus mums pašiem. Tikai tur, augšā, kāds zina visu… Esmu sapratusi pašu galveno: tu vari būt laimīgs jebkurā situācijā, lai arī kāda tā būtu. Jo laime ir tevī pašā.
Agrāk es biju perfekcioniste. Bet dzīve man iemācīja, ka var veidot jebkādus plānus, bet tie var krasi mainīties vienā mirklī. Un tas ir jāpieņem.
Man ļoti daudz palīdz vīrs. Mēs kopā esam jau 10 gadus. Viņam ir zelta rokas, viņš ir kā mierīga osta, kas glābj mani no vētras, un brīnišķīgs tētis. Mēs esam viena komanda. Esam iemācījušies saprast, ka mūsu dzīve ir citādāka, un tas ir normāli. Lai neizdegtu, mēs cenšamies, kad vien iespējams, doties ciemos, tikties ar draugiem, un redzam, ka mūsu draugi mūs nav aizmirsuši.
Gadās, ka daudz laika pavadām slimnīcā un rehabilitācijā. Ir jāpielāgo sava dzīve savu bērnu vajadzībām. Ir jāatdod sava sirds un enerģija, lai bērniem būtu labāk. Un tad arī mēs paši jūtamies labāk, spēcīgāk,” stāsta māsiņu mamma.
Anna uzskata, ka ceļā uz meitu veselību svarīgas ir trīs lietas: labi terapeiti un rehabilitologi, smags darbs un, pats galvenais, mīlestība. Un šajā ģimenē ir daudz mīlestības.
Kā palīdzēt
Abas meitenes gaida klīnikās Barselonā un Slovākijā. Abām nepieciešamas operācijas Barselonas klīnika un īpaša rehabilitācija Adeli medicīnas centrā Slovākijā. Mammai ir lielas cerības uz pārmaiņām uz labo pusi.
KARLīNA. Lai 3 gadus vecā Karlīna varētu pati staigāt, viņai nepieciešama pastāvīga ārstēšana. Nākamajā gadā viņai nepieciešama operācija un vismaz viens rehabilitācijas kurss starptautiskajā rehabilitācijas centrā “Adeli”, kur izstrādātas īpašas cerebrālas triekas ārstēšanas programmas.
Karlīna jau divas reizes ir bijusi “Adeli” centrā, un, kā atzīst mamma, rezultāti ir lieliski, ārstēšana jau ļāvusi meitenei atbrīvoties no daudzām spasticitātes izraisītajām deformācijām.
Visas programmas izmaksas Karlīnai vēl tiek precizētas, taču jau tagad ir skaidrs, kopā tās pārsniegs 12 000 EUR.
AMĒLIJA. Piecgadīgajai Amēlijai ir nepieciešama kājas operācija, lai mazinātu saistaudu kontraktūras un atbrīvotu savilktos un saspringtos muskuļus, lai viņa varētu patstāvīgi pārvietoties.
Arī Amēlijas operācijas izmaksas Barselonas klīnika tiks precizētas pēc tam, kad tiks veikta Rezervācijas pirmā iemaksa, taču ir paredzams, ka izmaksas sasniegs 7 000 EUR.
Kopējā summa, kas nepieciešama abām meitenēm gada laikā, ir vismaz 19 000 eiro. Ģimene, kas jau ir iztērējusi visus savus uzkrājumus meitu ārstēšanai, saviem spēkiem nespēj tikt galā. Viņiem ir vajadzīga palīdzība.
Labdarības programmas Zaļā lampa ietvaros līdz 24. decembrim ir atvērts palīdzības tālrunis 90006384. Zvans maksā 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris īpašu kontu, lai palīdzētu Karlīnai un Amēlijai. Par šo naudu netiks iekasēti procenti vai komisijas nauda.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV94CBBR1123215500350
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Karlīnai un Amēlijai
Labdarības fondam BeOpen ir sabiedriskā labuma organizācijas statuss, kas ļauj ziedotājiem (gan privātpersonām, gan uzņēmumiem) saņemt nodokļu atvieglojumus.