Palīdzēsim četrgadīgajai Martai

Jolanta ir apbrīnojama jauna sieviete. Smalka, ļoti jauka un atvērta. Nezinātājam varētu šķist, ka viņas dzīvē viss ir vislabākajā kārtībā. Taču lai izturētu tos pārbaudījumus, kas gūlušies uz viņas pleciem, ir vajadzīgs ne vien milzīgs iekšējs spēks, bet arī bezgalīga mīlestība un ticība.

Mazītiņš dzīvoklītis. Mājīgās istabas stūrī – krāsns un malkas pagales. Šeit ir pavisam maz mēbeļu – neliels galds, pie sienas virs tā – liels ekrāns (Martai patīk skatīties multfilmas), saliekams dīvāns, uz kura guļ Jolanta, un gultiņa Martai. “Mums abām pilnīgi pietiek vietas. Vairāk mums nemaz nevajag,” smaida Jolanta.
Viņa vispār visu laiku smaida, maigi apskaujot savu mazo meitiņu. Marta ir ļoti pievilcīga meitene, līdzīga pasaku princesei ar spilgtām actiņām, kuplām, garām skropstām un divām nepaklausīgām biželēm. Viņa tāpat kā mamma arīir ļoti smaidīga un mierīga. Martai ir tikai četri gadiņi. Viņa nesēž, nestaigā un nerunā, kā arī nevar satvert un noturēt rokās priekšmetus. Pagriezties vai mainīt ķermeņa stāvokli viņa spēj tikai ar mammas palīdzību. Meitenes intelektu slimība nav skārusi – viņa ir ļoti labsirdīgs un emocionāli pilnvērtīgs bērns.

Taču tā ir bijis ne vienmēr. Kad Martiņa piedzima, šķita, ka viss ir kārtībā. Meitene normāli attīstījās, iemācījās rāpot pa grīdu un izrunāt pirmās zilbes. Taču jau pēc pāris mēnešiem attīstība pēkšņi kļuva arvien lēnāka un lēnāka. Rociņas un kājiņas pārstāja viņu klausīt. Pakāpeniski pazuda runa. Šobrīd meitene spēj izrunāt vairs tikai atsevišķas skaņas.

Ārsti ilgi nevarēja tikt skaidrībā ar diagnozi. Teica – pagaidiet, bērns vēl ir pavisam mazs, viss pāries. Arī bērnu neirologs nespēja saprast, kas ir noticis. Jolanta vērsās pie dažādiem speciālistiem, taču tā arī nerada atbildi uz saviem jautājumiem. Kopšanas pabalstu viņai atteica, lai gan bērniņš nevarēja ne noturēt galviņu, ne nosēdēt, ne pakustināt rociņas.

Vēlāk noskaidrojās, ka Martai ir Retta sindroms – smaga psihoneiroloģiska saslimšana, kuru izraisa gēna MECP2 mutācija Xhromosomā. Uzreiz pēc piedzimšanas bērns attīstās normāli, tad attīstība palēninās un visbeidzot sākas regress. Aptuveni pēc pusgada sākas muskuļu vājums un krampji, parādās komunikācijas traucējumi, zūd runas un kustību iemaņas, deformējas plaukstu locītavas. Latvijā šādu bērnu ir ne vairāk par trīsdesmit. Prognozes ir neskaidras. Pilnībā izārstēt šo slimību pasaules medicīna pagaidām nav iemācījusies, taču cerību zaudēt nedrīkst.

Nelaime nenāk viena. Kad Martiņai bija tikai trīs mēneši, viņas tētis smagi saslima.
Jolantai un Renāram bija laimīga ģimene. Viņi bija pazīstami aptuveni septiņus gadus, tad nosvinēja skaistas kāzas latviešu tradīcijās un sapņoja par mazuli. Piedzima meitiņa. Bet pēc neilga laika ārsti paziņoja Renāram diagnozi – vēzis. Sākās smags ārstēšanas periods, kura laikā Jolanta nodarbojās ar meitiņu viena, paralēli atbalstot vīru. Renāru operēja, pēc tam viņš izgāja ķīmijterapijas un apstarošanas kursus.

Jūnijā, kad Martiņai palika gadiņš, Renāra analīzes bija labas, bet burtiski pēc pāris nedēļām slimība atgriezās un situācija kļuva bezcerīga.

“Mēs zinājām, ka viņa organisms ir novājināts un ķīmijterapiju vēlreiz veikt nedrīkst,” stāsta Jolanta. “Līdz pat pēdējam mirklim mēs centāmies neteikt Renāram, ka viņa stāvoklis ir ļoti nopietns, lai viņam nebūtu panikas. Marta bija pavisam maziņa, vīrs pēc ķīmijterapijas seansiem daudz laika pavadīja gultā, un es liku Martiņu viņam līdzās. Kad man vajadzēja izskriet darīšanās, viņa arī palika ar tēti. Viņi ļoti pieķērās viens otram. Pēdējās divas nedēļas, kad vīrs gulēja slimnīcā, mēs uz turieni vairs nebraucām, jo Martai bija rehabilitācija Vaivaros, un mums vajadzēja būt tur. Arī Renārs pats negribēja, lai mēs viņu redzētu izmocītu, jo viņš līdz pašam pēdējam mirklim bija gatavs cīnīties ar slimību, lai rūpētos par mums.”

Renārs nomira, kad Martai bija gadiņš un trīs mēneši. Jolantai vajadzēja izlemt, ko darīt un kā dzīvot tālāk. “Es stundām ilgi staigāju ar ratiņiem pa pilsētu un domāju, domāju…. Pensija par bērnu –125 eiro, invaliditātes pabalsts – 118 eiro (kopšanas pabalstu sākumā atteica). Es biju dekrēta atvaļinājumā un nevarējuatgrieztiesdarbā. Man bija jāuztur un jāārstē bērns,”stāsta Jolanta. “Tad es atcerējos, ka man ļoti patīk zīmēt. Pirms dekrēta es strādāju kādā uzņēmumā par mēbeļu dizaineri, un padomāju, ka, iespējams, varēšu ar to nodarboties arī no mājām, esot kopā ar meitiņu. Izveidoju savu lapu Facebook, kur parādīju savus darbus. Paralēli ar Youtube palīdzību centos pilnveidot savas iemaņas, lai piedāvātu klientiem mūsdienīgus un kvalificētus pakalpojumus. Nodarbojos ar to vēlu vakaros vai naktīs, kad Martiņa guļ.”

Pa dienu Jolanta visu laiku ir kopā ar Martu, jo atstāt vienu viņu nedrīkst. Viņas ļoti daudz nodarbojas ar rehabilitāciju – pilda dažādus vingrinājumus, apmeklē masāžas, brauc uz baseinu un reitterapiju, kad tas ir iespējams. “Mēs ar viņu esam ļoti aktīvas, mājās praktiski nesēžam. Tāpēc man ir ļoti svarīgi, lai Martai būtu ērti ratiņi. Tagad mums ir parastie bērnu ratiņi, taču tie viņai jau ir kļuvuši par mazu, tāpēc es ceru saņemt speciālus ratiņus, par kuriem, ņemot vērā valsts kompensāciju, vajadzēs piemaksāt ne vairāk par 300 eiro,” stāsta Jolanta.
Faktiski šī jaunā sieviete mēģina vienkārši izdzīvot. Taču viņa vienalga smaida, jo meitiņai nav jāredz mammas skumjās acis.

Kādu dienu, barojot Martu, Jolanta palūkojās ārā pa logu un padomāja, ka putniem ziemā ir jāpalīdz, lai viņi varētu paēst. Gluži tāpat kā mazajai Martai. Jolanta sāka prātot, kā realizēt šo ideju, lai pie viena varētu arī nopelnīt mazliet naudas meitas rehabilitācijai.

Jolanta nolēma izgatavot putnu barotavas. “Mazajiem putniņiem ziemā ir ļoti grūti atrast sev barību zem sniega. Viņi cieš badu un salst. Bet man putniņu barošana atgādina to, kā es baroju savu Martiņu. Viņa pati neko vairs nevar noturēt rociņās. Tāpēc es saucu viņu par savu mazo putniņu,” stāsta Jolanta.
Jolanta izdomāja barotavas modeli, kas atgādina mājiņu, turklāt tā skaisti izskatās pa logu un ir viegli pieejama. Šīs saliekamās barotavas-mājiņas vecāki var darināt kopā ar bērniem. Jolanta ir izrotājusi tās ar dažādām oriģinālām detaļām. Katrai barotavai nāk līdzi kartītes ar Latvijā dzīvojošo putnu attēliem, īsu aprakstu un informāciju par to, ar ko viņus barot. “Kad es raugos uz mazajiem putniņiem, kas aiz loga knābā graudus, man ap sirdi paliek silti,” smaida Jolanta.

Ja vēlaties iepriecināt savu bērnu un iemācīt viņam darīt labus darbus, ieskatieties Jolantas izdomātajās barotavās. Tā būs lieliska dāvana Ziemassvētkos gan bērniem, gan pieaugušajiem. Jolantas Vīksniņas lapa Facebook - ammājiņa (PUTNIŅIEM).

Vairākas mājiņas-barotavas Jolanta plāno uzdāvināt Bērnu klīniskās slimnīcas Onkoloģijas nodaļai, kur tās varēs pielikt aiz loga, lai mazie pacienti varētu priecāties par putniņiem. Pagājušajā gadā Jolanta izgatavoja ap 100 šādu mājiņu. Šogad jau ir vairāk par simtu. Tie nav vienkārši izglābti no bada un sala putni, tā ir labestība un mīlestība, kuru Jolanta dāvā pasaulei – tā, kā māk.

“Ir ļoti daudz cilvēku, kuriem klājas daudz grūtāk, nekā mums ar Martu. Mēs vienkārši dzīvojam un priecājamies par to, kas mums ir. Marta vienmēr ir ar mani, viņā ir mana laime. Paldies Dievam, viņai nepaliek sliktāk un nekas nesāp. Man ir jumts virs galvas un profesija, ir draugi un radi, kas palīdz un var pieskatīt Martiņu, kad man kaut kur ir jāizskrien. Es varu darīt ko radošu, tas nekas, ka tikai pa naktīm,” stāsta Jolanta. “Kad kāds sāk mūs ar asarām acīs žēlot, es skaidroju, ka tā nevajag, jo salīdzinājumā ar mazuļiem bērnu onkoloģijā vai bezpalīdzīgiem vientuļiem sirmgalvjiem, mums viss ir labi.”

Tāds nu viņa ir cilvēks. Viņa nenolaiž rokas. Un negrib būt nelaimīga. Cenšas smaidīt, pat ja ap sirdi ir smagi. Skaista sieviete ar stingru raksturu. Un milzīgu mīlestību sirdī.

Ar ko palīdzēt?

Lai atvieglotu dzīvi mazajai Martai un viņas māmiņai, ir ļoti nepieciešamas speciālas medicīniskas palīgierīces.
1. Vertikalizators “TheEasyStand”, kas nostiprina ķermeni un ļauj gulošam bērnam atrasties vertikālā stāvoklī, novēršot muskuļu atrofiju.Vertikalizators viegli transformējas speciālā krēslā, kas ir ļoti svarīgi, jo mazajā dzīvoklītī vienkārši nav vietas divām atsevišķām ierīcēm.
Cena 3880 EUR.

2. Alternatīvās komunikācijas iekārta PCEyemini – vizuālais navigators. Ierīce, kas ļauj ar skatienu vai vienkārši ar acīm norādīt uz priekšmetiem un izcelt detaļas – ekrāns nolasa vizuālos signālus un parāda pareizo variantu. Marta pati vairs nespēj parādīt ar pirkstu uz kartīti, lai pateiktu, ko viņa grib – dzert, ēst, apsēsties vai apgulties, kā arī lai paskaidrotu, kas viņai sāp – rociņa vai galva. Ar šī aparāta palīdzību viņa varēs ar actiņām pateikt mammai par savām vēlmēm. Notverot signālu, uz ierīces ekrāna parādīsies pareizais attēls, respektīvi, skatiens pildīs datora peles funkciju. Martas intelekts nav skarts, tas nozīmē, ka viņa spēj lieliski atšķirt priekšmetus uz ekrāna un izvēlēties pareizo attēlu. Cena 3200 EUR

Lai iegādātos šīs gudrās un ļoti vajadzīgās ierīces un palīdzētu piemaksāt par specializētajiem ratiem, ir nepieciešams savākt 7380 eiro.

Ziedojumu tālrunis 90006384 līdz pat 8. decembrim darbosies četrgadīgās Martas Vīksniņas atbalstam. Maksa par zvanu 1,42 EUR. Labdarības fonds BeOpen ir atveris speciālu ziedojumu kontu speciālo medicīnisko palīgierīču apmaksai, kas atvieglotu četrgadīgās Martas dzīvi.

Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma mērķis – Martai Vīksniņai