Septiņgadīgajai Ronijai no Saulkrastiem vajadzīgas kāju ortozes un korsete mugurai
Ronija ir vecākais bērns ģimenē. Meitenīte ir pilnīgi aprūpējama un viņas veselības stāvoklis ir vērtējams kā slikts. Ronijas pamatdiagnoze - pirmā tipa lisencefālija. Tas nozīmē, ka viņas smadzeņu rievas nav tik dziļas, kā tām vajadzētu būt. Bet lielākais izaicinājums ir epilepsijas lēkmes. Tās mēdz būt dažādas – kāda stiprāka, kāda vājāka, bet visas lēkmes ietekmē gan Ronijas attīstību, gan pašsajūtu. Ķermenītis , muskuļi ir kļuvuši ļoti savilkti, izveidojusies spastika , izveidojusies muguras skolioze, labās kājas pēdiņa vairs nelokās 90 grādu leņķī, un griežas uz iekšpusi.
Mazināt sekas un uzlabot kāju un muguras stāvokli var ortozes, kuras individuāli var pasūtīt Vācijā. Tās ļaus nodrošināt pēdas pareizu stāvokli un attīstību, kā arī uzturēs muguras stāvokli labākajā iespējamajā stāvoklī. Ortozes Vācijas klīnikā un ceļa izmaksas kopā sastāda 6500 EUR. Ģimenē vienīgais pelnītājs ir Ronijas tētis, tāpēc vecāki lūdz palīdzību ortožu izmaksu segšanai, jo šī vajadzība neatbrīvo ne vecākus, ne Roniju no visa pārējā, kas viņai nepieciešams, un to visu sedz paši vecāki.
Lai palīdzētu Ronijai, projekta “Zaļā lampa” ietvaros darbojas ziedojumu tālrunis 9 000 63 84 (maksa par zvanu 1,42 EUR). Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Ronijai arī speciālu ziedojumu kontu. No kontā ienākušajiem ziedojumiem netiek ieturētas nekādas komisijas vai procenti.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV67CBBR1123 2155 00060
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ronijai Ābolai.
Ronija , šķietami, piedzima pilnīgi vesela. Problēmas parādījās četru mēnešu vecumā – naktī meitenei sākās krampju lēkmes. Ārsti diagnosticēja Ronijai smadzeņu nepietiekamu attīstību un epilepsiju. Pēc papildu izmeklējumiem mediķu prognozes bija skaudras.
Vecākiem tas bija šausmīgs trieciens, taču līdz trīs gadu vecumam, neskatoties uz epilepsijas lēkmēm ik mēnesi, Ronija attīstījās ļoti labi – viņa gandrīz jau patstāvīgi sēdēja, sāka likt savus pirmo solīšus vecāku pavadībā, dejoja un tupās, spēja parādīt ‘jā’ vai ‘nē’. Neilgi pēc trīs gadu vecuma lēkmes atgriezās ar lielu jaudu un viens lēkmju periods Ronijai un viņas ģimenei atņēma visu - divu nedēļu laikā Ronija pazaudēja visas savas iemaņas, stāsta mamma. Lēkmes izraisīja regresu. Šobrīd Ronija nespēj ne patstāvīgi ēst, ne padzerties, meitene ir absolūti atkarīga no vecākiem, viņai ir nepieciešama nepārtraukta aprūpe un uzmanība.
Invaliditāti Ronijai vecāki noformēja tikai četru gadu vecumā. Kā saka pati mamma, “es ļoti ilgi dzīvoju noliegumā, ka ar Roniju kaut kas nav kārtībā un atteicos pieņemt patiesību, ka man ir bērniņš ar īpašām vajadzībām.” Ronija, šķiet, ir mierīgākā, paklausīgākā un pacietīgākā meitenīte, kādu zinām. Apbrīnojami, taču viņa nekad nekašķējas un nečīkst bez nopietna iemesla. Tāda sajūta, ka viņa savā dzīvē ir tik daudz ko pieredzējusi un tāpēc pret visu izturas ar pieaugušam cilvēkam piemītošu sapratni un lēnprātību.
Mamma Helēna neslēpj, ka tieši Ronijas raksturs bija viens no faktoriem un iedrošinājums laist pasaulē otro un trešo bērniņu.
Helēnas un Andra jaunākajai meitiņai Adelei Petrai šobrīd ir gads un septiņi mēneši, brālim Hugo ir pieci gadi.
Uzsākot mācības Biznesa augstskolā Turība, žurnālistikas fakultātē, Helēnas sapnis bija darbs televīzijā, bet Ronijas veselības stāvoklis mammai neļāva pabeigt studijas. Tētis Andris strādā par siltumtīklu inženieri, taču viņa lielā vēlme un milzīgā apņemšanās ir novedusi viņu pie pilota profesijas apgūšanas.
Šobrīd ģimenes lielākais sapnis - lai Ronijai vienkārši nebūtu krampju lēkmju, vairs nekad. Ronijas diagnoze ir pirmā tipa lisencefālija – reti sastopami kompleksi galvas smadzeņu funkcijas traucējumi ar epilepsiju. Lai kaut nedaudz atvieglotu epilepsijas lēkmes, Ronijai ir nepieciešama īpaša diēta, jo līdz šim visas izmēģinātās zāles rezultātus nav devušas. Vecāki dara visu iespējamo, lai atvieglotu meitiņas stāvokli, nodrošinot viņai visdažādāko terapiju, rehabilitāciju, speciālistu konsultācijas. Protams, lielākā daļa Ronijai nepieciešamās terapijas nav pieejamas māju tuvumā, tāpēc ikdienā ir liela plānošana, lai lietas sakārtotu pareizi un ērti visiem, jo nekur jau nepazūd arī pārējo ģimenes locekļu vajadzības un vēlmes.
Kamēr mēs ciemojāmies pie Helēnas un Andra, gan Adele, gan Hugo ik pa brīdim pieskrēja pie Ronijas, lai noglāstītu viņu vai nosūtītu kādu gaisa buču. Pārējo laiku Hugo ar prieku skraidīja pa pagalmu kopā ar jaunāko māsu Adeli Petru. Savukārt vecākiem, ņemot vērā Ronijas īpašās vajadzības, rūpes par bērniem nozīmē milzīgu darbu 24 stundas diennaktī.
Ģimene dzīvo Saulkrastos, nelielā mājiņā netālu no jūras, par ko ģimene ir ļoti priecīga: kad emociju un notikumu ir par daudz, tad pastaiga kāpās, mežā vai gar jūru ļoti palīdz sakārtot domas. Mamma atzina, ka reiz ir mēģinājusi galvā notiekošo sakārtot pie psihologa, bet ātri sapratusi , ka labākā terapija tomēr ir pašai censties sakārtot galvu, darot lietas, kas aizrauj, un lieku reizi satiekoties ar draugiem, kuri ļauj aizmirsties un palīdz izvēdināt galvu.
Šodien Helēna vairs nekautrējas no tā, ka Ronija ir bērns ar īpašām vajadzībām, lai gan agrāk tas nepavisam nebija viegli, jo īpaši, ja pretī nāca kāds zināms cilvēks. Tad vienmēr likās, ka labāk izvairīties, lai nebūtu lieku skatienu un lieku jautājumu.
Helēna uzskata, ka Ronijas ķermenī, kuru meitene nespēj kontrolēt, dzīvo skaista, gudra, dziļa un vesela dvēsele. “Vienmēr darām visu, lai Ronija justos kā pilnvērtīgs bērns. Viņa ļoti labi prot izrādīt emocijas - patīk viņai tas vai nē. Tāpēc jūtu un zinu, ka par šo Ronija mums ir ārkārtīgi pateicīga, ka, neskatoties uz smago diagnozi, mēs ļaujam viņai būt arī veselai septiņus gadus jaunai meitenei ar viņas aktuālajām interesēm. Es ņemu viņas rociņas un kopā mēs darbojamies, ņemu viņu klēpī un kopā šļūcam pa trubām, braucam ar rodeļiem. Es ņemu viņas mantiņas un kopā mēs spēlējamies ar tām – pat tad, ja šīs atbildes reakcijas nav,” stāsta mamma. Ronija ir ļoti skaista meitene, reizi pa reizei vecāki ved Roniju pie friziera uz īstu salonu, kur viņai tiek ieliktas krāsainas matu šķipsnas. Šādi mazi prieciņi padara Ronijas dzīvi košāku!
Ikdiena paņem no vecākiem ļoti daudz, tāpēc viņi ļoti grib atrast uzticamu personu, kura reizi pa reizei varētu palīdzēt ar Roniju ikdienas darbos vai aiziet ar meiteni uz skoliņu. Taču atrast šādu personu ir grūti, šķērslis ir attālums vai samaksa, kādu no mums sagaida.
Vecāki ļoti cer, ka, laikam ejot, kaut kas spēs palīdzēt Ronijai atbrīvoties no krampju lēkmēm pavisam un atkal progresēt attīstībā, bet pagaidām vecākiem ir tikai viena iespēja - mīlēt un rūpēties par savu meitiņu , censties atvieglot viņas stāvokli. Tāpēc šobrīd ir ļoti svarīgi izgatavot dinamiskās ortozes.
Kam nepieciešami līdzekļi
Ronijai nepieciešama konsultācija un ortozes kājām un mugurkaulam, kas tiek izgatavotas medicīnas centrā Dynamics Соmpetence Centre, kurš specializējas inovatīvu dinamisko ortožu izgatavošanā. Klīnika atrodas Vācijas pilsētā Mīltālē.
Ar ortožu izstrādi klīnikā nodarbojas vesela komanda augsti kvalificētu tehniķu, ortopēdu, fizioterapeitu un citu speciālistu. Ortozes SPIO ir neaizvietojams palīgs cilvēkiem ar neiromotoriem traucējumiem un balsta un kustību sistēmas slimībām. Speciālistu inovatīvās izstrādnes ir balstītas ilggadējos pētījumos, pastāvīgi paplašinot SPIO izmantošanas iespējas un efektivitāti.
Ortozes un ceļš uz klīniku maksā 6500 EUR. Būsim pateicīgi par katru ziedojumu.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV67CBBR1123 2155 00060
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ronijai Ābolai.
Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 12.00. Programma top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen Programmas autores un vadītājas – žurnālistes Olga Avdēviča un Rita Troškina
