Aicina palīdzēt smagi slimajam septiņgadīgajam Kristapam no Vecumniekiem

Mēs pazīstam šo ģimeni jau vairākus gadus. Tas, ko dara mamma Egija un tētis Pēteris, ir īsts varoņdarbs, kas apkārtējiem, iespējams, nav īpaši redzams. Mazajam Kristapam kopš dzimšanas ir vairākas smagas diagnozes, tostarp cerebrālā trieka, mikrocefālija, epileptiska encefalopātija un redzes problēmas. Kristaps ir gulošs. Izārstēt zēnu, lai viņš kļūtu “tāds kā citi”, nevar. Taču ir iespējams palīdzēt atvieglot viņam un viņa vecākiem dzīvi.

Kristapam nepieciešama īpaša aprūpe un rehabilitācija, izmantojot speciālas metodes. Savukārt viņa vecākiem vajadzīga īpaša sapratne un atbalsts. Šādi stāsti ir apliecinājums tam, cik maz mēs dažkārt zinām par mīlestību un dzīves jēgu.

Kristapam ir lielas skumjas acis. Viņš ir fiziski ļoti vājš, nespēj runāt, kustēties vai rāpot un var sēdēt tikai ar atbalstu. Galvas smadzeņu bojājuma dēļ Kristapam ir traucēta elpošana, kas ir ļoti svarīga ķermeņa attīstībai. Arī svarīgas saites starp smadzenēm un ķermeni neveic savas funkcijas, kā rezultātā smadzenes nesaņem nepieciešamos impulsus un nespēj dot pareizās komandas, lai rokas un kājas varētu atbilstoši kustēties. Šīs saites daudzos gadījumos var atjaunot, pasaulē ir vairākas klīnikas, kas veiksmīgi risina tieši šīs problēmas.

Mamma un tētis dara visu iespējamo, lai bērns atveseļotos, izmantojot daudzas klasiskās terapijas iespējas. Nodarbības rehabilitācijas centrā „Vaivari” nav piemērotas Kristapam. “Programma tur ir ļoti intensīva, Kristaps nespēj tai pielāgoties un ļoti nogurst. Rezultātā viņam lēkmes tikai pastiprinājās,” stāsta māmiņa.

Trīs reizes gadā Egija ved dēlu uz intensīvu 5 dienu S.Masgutovas neirosensomotorās refleksu integrācijas kursu Polijā, un tas dod labus rezultātus.

Lai palīdzētu Kristapam, nepieciešama neiroloģiskā rehabilitācija, izmantojot ABR, ABM un S.Masgutovas neirosensomotorās refleksu integrāciju terapiju, kas viena otru papildina. Tās ir īpašas tehnikas, kas palīdz zēnam labāk sajust savu ķermeni, veidojot saites starp ķermeņa daļām.

Ģimene lūdz palīdzību, lai apmaksātu šo terapiju. Vecākiem pašiem galā netikt.

Vecāki ar Kristapu dzīvo nelielā lauku mājā Vecumnieku pagasta nomalē. Vecā māja tiek apkurināta ar malku. No loga paveras skats uz ābeļdārzu un lauku, pa kuru jau staigā stārķi. Šeit apkārtnē ir daudz stārķu. Katru pavasari Egija tos ļoti gaida.

Dēla slimība šķiet nepanesama nasta. Septiņarpus gadus liktenis pārbauda Egijas un Pētera izturību. Gaidīta bērna piedzimšana vienmēr ir prieks. Taču līdz ar bērnu viņu dzīvē ir ienākuši ārsti, medikamenti, rehabilitācija un pastāvīga trauksmes sajūta. Šis smagais darbs neapstājas, to nevar apturēt. Taču grūtie gadi ir iemācījuši viņus novērtēt katru mirkli.
Pēc piedzimšanas mazo Kristapu uzreiz ievietoja intensīvās terapijas palātā. Pēc pamošanās no narkozes Egija nevarēja tikt pie sava dēla, vīrs viņai parādīja fotogrāfiju, kurā mazuli bija grūti saskatīt, jo viņš no visām pusēm bija aptīts ar caurulītēm un vadiņiem, un pieslēgts pie aparātiem… Ārsti neslēpa, ka stāvoklis ir kritisks un jautājums ir – būt vai nebūt…
Atceroties tos mirkļus, Egija nespēj valdīt asaras. Mazulis sāka patstāvīgi elpot tikai pēc vairākām nedēļām, un māmiņa beidzot varēja paņemt viņu rokās. Ārsti jaunos vecākus brīdināja, ka dēlēns būs gulošs un rūpēties par viņu būs ļoti grūti. Šodien Egija ir pārliecināta, ka jebkura situācija ir jāpieņem ar mīlestību un jābūt pateicīgai. Taču tobrīd viņa bija ļoti nobijusies.

Līdz astoņu mēnešu vecumam Kristaps tika barots caur zondi. Tagad viņu var barot ar karoti, izmantojot speciālu pārtiku. Kristapam ir Ketogēna diēta epilepsijas ārstēšanai. Nav tādu vārdu, lai aprakstītu to, ko izjūt vecāki, kad bērnam ir krampju lēkmes ne tikai dienā, bet arī naktīs, kas neļauj normāli izgulēties, kad dēlēnu nav iespējams pabarot kā parastu bērnu… Taču vecāki nezaudē cerību.

Kamēr mēs ar Egiju runājam, tētis Kristapu paņēma no gultas un iesēdināja Egijai klēpī. “Paskatieties, viņš jau spēj ilgāk noturēt muguru un galvu un pagriezt galvu uz abām pusēm. To viņš var izdarīt, jo ir atbrīvots un nostiprināts kakla un plecu daļas muskuļi un krūškurvis,” priecājas māmiņa. Viņa bērnu pietur tikai pie gūžiņām. “Kristaps ir sācis smaidīt. Viņa ķermenis ir atbrīvotāks un spēcīgāks, āda ir kļuvusi stingrāka. Ir vēl daudzi citi mazi, taču ļoti svarīgi uzlabojumi. Tas ir nodarbību rezultāts. Ārsti uzņem fotogrāfijas un salīdzina tās ar iepriekšējām. Tajās var labi redzēt progresu.”
Tā maziem solīšiem viņi virzās uz priekšu. Katra jauna kustība – tā milzīga kopīga uzvara, kuru no malas saredzēt ir grūti.

Egija un Pēteris ir pārliecināti, ka viņu tikšanās nav nejauša. Viņi iepazinās agrā jaunībā, taču toreiz mīlestības dzirksts starp jauniešiem neuzliesmoja. Tagad abi uzskata, ka tobrīd viņi vienkārši nebija gatavi tam, ko paredzējis viņiem liktenis. Bija jāpaiet gadiem, lai dvēseles kļūtu stiprākas.

Pēc daudziem gadiem viņi atkal satikās un saprata, ka viņiem ir lemts būt kopā. Egija no Rīgas pārcēlās uz vīra māju laukos. Bet kad notika nelaime ar dēliņu, viņi abi uztvēra to kā kopīgu mīlestības misiju.

„Es domāju, ka šādi bērniņi kā Kristaps ir mīlestības vēstneši, kuri mums māca beznosacījuma mīlestību,” uzskata Egija.
Var redzēt, cik ļoti viņa ir nogurusi pa šiem gadiem. Dēls prasa nepārtrauktu uzmanību, viņu nevar atstāt vienu pat uz mirkli. “Pagājušajā naktī es vispār neesmu gulējusi, Kristapam bija neierasti daudz epilepsijas lēkmju un spastika,” skumji saka Egija. “Neko nepadarīsi”.

Kristaps dažas reizes nedēļā apmeklē Rīgas Strazdumuižas vidusskolas – attīstības centra pirmskolas grupiņu. Liels atbalsts vecākiem ir pirms pāris gadiem Vecumniekos atvērtais Daudzfuncionālais sociālo pakalpojumu centrs Sarkanā skola, kur bērns ir aprūpēts un ir nodrošināta dažādu nodarbību pieejamība, kā, piemēram, fizioterapija, mūzikas terapija.
“Kā jūs ar to visu tiekat galā?” mēs jautājam. “Nāciet, es jums kaut ko parādīšu,” viņa ved mūs uz pagalmu. „Spēku es gūstu šeit, pie mūsu putniņiem. Kad esmu ar viņiem, pazūd domas par ikdienas izaicinājumiem un sāpēm. Tas ir mans atelpas mirklis.”

Pirms četriem gadiem Pēteris uzdāvināja Egijai vārda dienā paipaliņas. Tas bija sākums viņu saimniecībai. Tagad viņiem ir vistas, zosis, pīles un trusis. Kaut kur tāluma ganībās redzam arī baltas un brūnas gotiņas. Viņiem ir pat neliels inkubators, tiek inkubētas oliņas. “Tas ir tāds brīnums, kad piedzimst mazi cālīši,” smaida Egija. “Mēs vēlējāmies Kristapam radīt patiesa prieka sajūtu. Un sev arī. Pavadot stundu pie putniem, es atpūšos.”

Atpūta, protams, ir nosacīta. Pēterim un Egijai nākas smagi strādāt saimniecībā, lai izdzīvotu. Cita darba nav. Un ir slims dēls.

Egijai ir skaista balss. Viņa jau daudzus gadus dzied kamerkorī Cantus, un arī tagad, kad izdodas visu saplānot, Pēteris paliek ar Kristapu un viņa brauc uz kora mēģinājumiem Rīgā un koncertiem. Protams, dēla veselības stāvoklis ne vienmēr ļauj mammai aizbraukt, taču kora diriģenti un dziedātājas izturas pret to ar sapratni.
Egija uzskata, ka dziedāšana ir vislabākā relaksācija, un dzied dēlēnam skaistas šūpuļdziesmas. Bērnībā Egija sapņoja kļūt par mūzikas skolotāju, un viņas mīļākā filma ir “Mūzikas skaņas” ar Džūliju Endrjūsu. Savulaik šī filma saņēma piecas Oskara godalgas. Filmas varone arī ir mūzikas skolotāja, kura audzina sešus bērnus.

Dārgais bērniņš

Šīs krāšņās fotogrāfijas pirms četriem gadiem uzņēma amerikāņu fotogrāfe Andžela Forkere, kura pēc Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības aicinājuma ieradās Latvijā, lai piedalītos projektā “Sapņu Tilti”. Andžela ir precējusies ar mācītāju un specializējas jaundzimušu mazuļu fotografēšanā.

Pirms kāda laika Andželai radās ideja par sirsnīgu fotoprojektu ar īpašajiem bērniņiem, kurš ieguva nosaukumu “The Precious Baby Project” jeb “Dārgais bērniņš”. Īstenojot šo projektu, Andžela vēlas parādīt, ka ikviena bērna dzīvība ir skaista un īpaša, neskatoties uz diagnozi, un arī neārstējami slims bērniņš ir dārgums, kuru Dievs ir sūtījis šajā pasaulē, lai nestu mīlestību. Fotogrāfe izdomā fantastiskus un krāšņus sižetus, kuros bērnu un viņu vecāku sapņi kļūst par realitāti – fotoattēlos bērniņi ar smagiem kustību traucējumiem pastaigājas pa varavīksni, lēkā mākoņos, ceļo ar burulaivu vai raķeti, vizinās uz vienradža muguras, baro no rokas dinozauru un lidinās ar izpletni no ziedlapiņām… Mūsu Kristapu Andžela ir iemūžinājusi sapņaina eņģelīša tēlā, kurš nolaidies no mākonīša un piesēdis nosnausties šūpolēs.

Kam nepieciešama nauda

Egija tā arī nav iemācījusies bez kautrēšanās lūgt palīdzību. Viņa ir jūtīgs, smalks cilvēks un ļoti pārdzīvo. Taču tas ir nepieciešams dēla dēļ. Meklējot internetā un uzklausot citu māmiņu pieredzi par terapijām Egija ir atradusi rehabilitācijas metodes, kas palīdz tieši Kristapam un četru gadu garumā ir devušas rezultātus. Ģimene vēlas tās turpināt. Terapijas kursi maksā dārgi, un ģimenei ar mazu rocību tie nav pa kabatai.

Kristapam gadā ir nepieciešami 11 750 eiro.

Programma ietver četrus braucienus uz klīniku Beļģijā – 7350 eiro (ABR), trīs S. Masgutovas Neirosensorimotorās refleksu integrācijas kursus Polijā – 3000 eiro, un 20 nodarbības pēc ABM metodes Rīgā – 1400 EUR. Ceļa izdevumus ģimene sedz pati.

Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Kristapa atbalstam līdz 23. aprīlim. Maksa par zvanu ir 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Kristapam Gulbim arī speciālu ziedojumu kontu.

Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV28 CBBR 1123 2155 00180
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Kristapam Gulbim
Labdarības fonds BeOpen no ziedojumiem neietur nekādu komisijas maksu. Visa ziedotā nauda 100% apmērā nonāk tam paredzētajam mērķim.
Labdarības fondam BeOpen ir Sabiedriskā labuma organizācijas statuss, kas ziedotājiem dod iespēju saņemt ienākuma nodokļu atlaides.

Sīkāka informācija par specializēto terapiju

ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation) ir unikāla terapija, kas (pār)būvē ķermeņa struktūru, spēku un funkcijas, iedarbojoties uz ķermeņa saistaudiem jeb fascijām. Tā ir mājas apstākļos veicama manuāla terapija, kuras ietvaros vecāks tiek apmācīts veikt terapiju savam bērnam. ABR īpaši noderīga cilvēkiem ar dažādiem fiziskiem traucējumiem (elpošanas problēmas, ierobežota motorās funkcijas, slikta stāja u.c.), kas nereti veidojušās galvas smadzeņu bojājumu, nervu sistēmas vai ģenētisku saslimšanu dēļ. Šī metode pat vissmagākajos gadījumos dod pozitīvus rezultātus, kas ar laiku nostiprinās.

Masgutovas neirosensorimotorās integrācijas metodes mērķis ir veicināt refleksu integrāciju. Šī terapija dod iespēju atpazīt, kuru refleksu integrācija ir traucēta un piedāvā vienkāršus vingrinājumus vai aktivitātes, kas palīdz integrēt noteiktos refleksus. Lielāki bērni var paši veikt šos vingrojumus – gan pastāvīgi, gan kopā ar vecākiem. Savukārt, ja bērns savu traucējumu dēļ nav spējīgs šos vingrojumus izpildīt pats, vecāki tos veic bērnam. Veselam bērnam tie dabiski integrējas pirmo dzīves gadu laikā. Taču bērniem ar neiroloģiskiem attīstības traucējumiem, ģenētiskām slimībām vai pēc traumām refleksu integrācija ir traucēta. Veiksmīga primāro refleksu integrācija ir būtisks stūrakmens mērķtiecīgu kustību, sensorās informācijas apstrādes, kognitīvo spēju (uzmanības, atmiņas, domāšanas, valodas), kā arī emocionālās pašregulācijas attīstībā.

ABM metode (Anat Baniel method) ir radīta Amerikas Savienotajās valstīs, bet tagad tā ir pieejama arī Latvijā, kur nodarbības vada ABM terapeits no Nīderlandes. Metodes autore Anata Baniela ir slavena klīniskā psiholoģe. ABM terapija trenē smadzeņu spēju veidot jaunas neironu saites. Bērni mācās sajust savu ķermeni un koordinēt kustības. Vienlaikus uzlabojas runas uztvere un spēja veikt apzinātas darbības.